麻风村人企望平等生存
韩乐悟 2005-06-27
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“我们拥有治疗麻风病的药物，但是这些药物不能医治‘不被需要'的感觉，这正是主要的病症，是我们希望帮助麻风病人的一点。”
根据我国《麻风病防治管理条例》的规定要求，为维护麻风病康复者及其家属的隐私权，文中麻风病治愈者及其家属的名字为化名。（编者注） 6 月 22 日 下午，一部名为《走出麻风村——柳树村的生存状况》的纪录片（征求意见版）让远在千里之外的北京一批专家学者和媒体记者感到震惊，震惊之余的愧疚感无法阻挡地在心中翻涌。 多年从事贫困与扶贫制度创新研究的中国社会科学院社会学所副研究员沈红及志愿者靳军、王莎莎、张军、石茂明等，用 DV 放映和现场交流的形式向有关方面的专家学者和新闻媒体展示了这个村庄人们的生存现实以及他们调研和思考的部分成果。
该纪录片借助“麻风病”这个特殊视角，透视出贫困地区一系列社会问题和社会需要。谈及摄制此片初衷时，摄制组的志愿者说：“期望触动人们无暇他顾近乎麻木的神经，激发全社会对弱势群体的生存关注，寻求解决的途径，使需要帮助的人真正得到帮助。”此拍摄得到了北京光华慈善基金会和中国社会科学院贫困社区教育支持网络课题组的共同资助。
无助无声无息的群体 柳树村麻风病治愈者中，多为风烛残年、举步维艰、在凄凉晚景中孤独挣扎的老人 柳树村位于贵州省威宁县石门乡境内。威宁县是国家重点扶持的贫困县，石门乡又是这个县最贫困的乡之一。这里交通闭塞，高寒多雨，平均海拔约 2000 米 。是地方病多发区，公共财政极其困难。 柳树村的前身是石门麻风病院。该院于 1920 年在英国麻风病慈善会的资助下，由一位中文名字叫张道惠的英国基督教殉道公会牧师和当地苗族汉族教师共同创建。 1951 年当地人民政府将其接管， 1987 年撤院建村，改为普通自然村， 1999 年才更名为柳树村。柳树村全部以麻风病治愈者及其家属构成，现有 17 户人家， 54 口人，其中麻风病治愈者 18 名。 据了解，柳树村虽然不再是医学意义上的麻风村，但村民们并没有走出麻风病的阴影。对于那些麻风病治愈者，罹患麻风病的后果不仅造成生理上的痛苦，也带来社会身份和生活的变化。眼下他们最基本的生存与生活尊严得不到保障，面临许多亟待解决的问题： 柳树村麻风病治愈者中，多为风烛残年、举步维艰、在凄凉晚景中孤独挣扎的老人。麻风病造成的残疾使他们连吃穿等日常生活都难以自理，但由于无人照顾，仅靠每月 26 元、半年才能领到一次的经济补助无法维持生计，他们都不得不像健全人一样参加劳动，料理农田，自己养活自己。 麻风病患者治愈后，都曾尝试着回过家。但家人的冷漠和社会的歧视又迫使他们再次回到这里，住在半个多世纪前修建的、由于年久失修如今随时有坍塌危险的房屋里，默默地度着余生。他们曾经呼吁当地 政府把补助提高到 110 元 / 月，并把房屋修好，但至今没有结果。 由于社会的歧视和管理上的真空，使得村民缺乏最基本的医疗保障。柳树村的 18 名麻风病治愈者中，只有 2 人得到了治愈证明，其余 16 人不仅没有治愈证明，甚至疗程结束后也没有复查。 35 岁的王强，虽然从 1992 年起接受了为期两年的联合化疗，但肢体的残疾始终在发展。两年前他还可以靠两根木棍行走，现在却只能在地上爬行。已经生育过 4 个孩子的王丽华从未做过任何妇产检查，她的 4 个孩子全部夭折，自己也因此神志不清丧失了生活能力。计划生育工作前两年才落实到村里，有的村民接连生九个孩子也无人过问。柳树村除原麻风病治愈者有户口外，新增人口没有列入人口统计。 留在村中的麻风病治愈者及其家属生了病无法得到有效的治疗。这除了因为贫穷，乡卫生院已经有名无实外，社会上的“恐麻”、“歧麻”心理，使医生也不能像对待普通病人一样对他们进行诊断和治疗，住院、手术更是难以想象。 在 2002 年几个热心人为村里捐款建了一所小学之前，这里的孩子从未上过学。人们捐建的福声小学虽然也是六年编制，但学校只有一个老师和一个班，班级每学年晋升一级，学生入学时赶上哪级就上哪级。今年全校 5 至 16 岁的孩子都在读三年级。学校为孩子们提供了免费启蒙教育，但教学质量可想而知。学生流失现象也比较严重，建校当年有 28 名学生，现在只剩 16 名。 这些孩子虽然过早地尝到了生活的艰辛，但与天下所有的孩子一样，充溢着快乐和童真。“但他们的成长前景却令人忧虑，没有户籍，不能确保的教育机会，以及社会的歧视都是摆在他们人生路上的障碍，他们无法得到作为一个社会人应该享有的平等权利。”志愿者们谈到这些孩子时，心情抑郁而沉重。 柳树村村民们都必须共同面对的还有贫穷。村民的主要口粮是玉米和土豆，很少吃到大米和蔬菜，肉更是难得一见。孤残的老人要干活糊口，无法行走的王强也要每天爬行 一公里 山路去挖煤。虽然 1997 年民政部门拨专款一万元为村里接通了电，但两元一度的电费，使一些家庭至今仍然生活在黑暗之中。
沈红说，柳树村多数村民直接感受到生存压力，但是没有认识到自己的生存权利。一部分人意识到自己权利的缺失，但是不知道如何主张和维护自己的权利。长期以来，他们不乞讨、不上访、不给
政府惹麻烦，这是一个无助、无声无息的群体，这更加触动我们关注这个贫困社区。
法规“打折”只因为贫穷吗？ “我只保到不要饿死他们。” “那些房子，胆小的人都不敢住。” 1988 年 9 月卫生部颁发并实施的《全国麻风病防治管理条例》明确规定，对残老和无家可归而留院、村的治愈者，各地应由民政部门创造条件集中，报经当地政府批准改为福利院或养老院。由民政部门负责其生活救济，卫生部门定期做医疗检查。对麻风病人的家属，在入学、就业、参军、婚姻等方面不得为难和歧视。
1. 负责麻风村麻风病人的生活救济，建村后的房屋维修。 2. 负责麻风病人治愈后无家可归或丧失劳动能力的残老病人的安置、救济工作。 3. 协助老、少、边、穷地区的地方病病区脱贫致富，帮助重点贫病户解决生产、生活上的实际困难。 对照柳树村的现状，《条例》的落实情况显而易见。早年就读于贵阳医士学校麻风病专业、自 1958 年毕业、一直在石门卫生院负责麻风病院医务工作直至 1999 年退休的陶开祥医生认为，从社会防治来看，我们对麻风村中麻风病治愈者的管理还是不怎么好。因为他们是集中住在这里的病人，应该与社会上家庭治疗的病人有所不同。 当地一位干部说，我只能保到不要饿死他们。至于说这个房子要怎么整，我跟上级民政局反映之后，要他们那里有钱了才拨给我。那不是一间两间的问题，是太普遍了。他坦言：“那些房子，如果胆子小的人，都不敢住。”他强调，石门坎本身就这么穷的，只能顾到不出大问题，维持现状。 22 日下午，记者从中国麻风防治协会副秘书长申鹏章口中了解到，目前我国现有麻风村（院） 600 多所，其中约有 200 多所处在国家级贫困县。从总的情况看，大部分条件有所改善，但还是很困难。这些麻风村已与原来以麻风病防治为目标意义上的麻风村不同。当年撤院建村后，我国对其实行属地化管理。属地化管理加上切块经济，造成各麻风村生存状况生活标准与其所在地的经济发展水平密切相关，呈现出差别。比如上海对这些人的补助每月就有 300 多元，而有的地方就较差。“对于本就贫困的地区，它本身吃饭都有问题，再拿出钱给病人就很少了。”他说，在全国 600 多所麻风村中，像柳树村这种情况的，大约要占 10% ，他们是弱势中的弱势。 有关资料印证了这一情况： 2005 年 1 月起，渝东酉阳民政局每个月给麻风村村民发放的津贴由 125 元增加到 145 元，这里麻风村病人所用的治麻风病的药是免费的，村民们担心的是生其他病花钱；在武汉花山麻风村，民政部门每月发给每位村民 240 多元生活费；全省累计登记麻风病例全国第一的广东省，每年由省政府批给麻风村 500 万元…… 据有关方面介绍的情况，现在我国对麻风村有三种管理方式，一是卫生部门管，二是民政部门管，三是这两家合管。两家合管的就往往造成谁也不管。 看来钱是第一要义，没有钱，法律、政策、职责的落实均不免被打折扣。但是，钱，果真是问题的全部吗？ 有大爱才能有和谐社会 李桓英建议，放映美国大片前加映这部纪录片 40 年代在美国霍普金斯大学学习细菌与公卫专业、曾任世界卫生组织首批官员、 50 年代却毅然回国的我国著名麻防专家、北京友谊医院热带医学研究所研究员李桓英，在 22 日下午的座谈会上很激动，她说，麻风病治愈者从医学上说已不是病人，麻风病给他们留下的后遗症如残疾等已恢复不过来了。但偏见、歧视、恐惧不存在身上，而是存在心理和精神上。这是社会的思想的残疾，是非常非常难以克服的。这位 85 岁的老人眼含热泪对几位志愿者做的工作表示感谢，她甚至建议在放那些美国大片前加映这部片子。 麻风病治愈者的社会后遗症与当初把他们组织起来集中隔离收治密切相关。 专家学者在谈到这一问题时认为当时在药品不足、对疾病缺乏了解的情况下，这样做有它的积极效果，也保护了健康人。但它同时限制了病人的自由并使之后来回归社会困难重重。这样的例子并非我国独有，日本在 20 世纪初就对麻风病患者施行了严格隔离， 1997 年废弃《麻风病防治法》，政府公开向病人道歉。我们并非一定效法日本，但对这一群体这一后遗社会问题不能不重视。 参加座谈的中国社会科学院研究员翁乃群说，很多疾病并非仅仅是生物学上的东西，它有社会文化因素。对于这些麻风病治愈者来说，从原来的“院”到村，从生物医学上讲，他们被解放出来，但实际上他们并未得到解放，在一些地方他们的生活状况更加恶化了。在目前市场经济状况下，我们社会对他们（也包括艾滋病、结核病患者）的关怀在减弱，使其病痛更加凸显。 中国麻风防治协会秘书长 潘春枝 女士说，麻风病问题之所以在全世界都是一个关注焦点，就因为它是一个社会问题。 2002 年在巴西召开的第十六届国际麻风病大会提出，要消灭麻风病及其后遗问题，需要百年的努力。因为它不像防萨斯，一段时间就过去了。今年 1 月的世界麻风病日再次呼吁“消除歧视，共享文明”，这是因为麻风病人的人权没有得到保障。 潘 女士说，一个社会要有高科技，更要有大爱，有大爱才能有和谐社会。她说她去过一些国家的麻风村，人家有那么多不图名利尽心尽责的义工在工作，这让她既羡慕又着急。 令人略感宽慰的是，一位相关人士向记者透露，我国政府有关部门正在筹划拿出一笔资金，用于改善各地麻风村村民的生活条件。但愿这一计划能早日实现。 |